Fibromiyaljiyi anlamak zordur. Şikayetleri tanımlamanın, anlatmanın zorluğu yanı sıra elle tutulur bir bulgu saptanamaması da fibromiyaljinin temel zorluğudur. Tüm vücut bir anlamda bilgisayarın çökmesi gibi çöker ancak testlerde belirgin bir problem saptanmaz. Elle tutulur bir tetkik sonucu olmayınca hastaların yaşadıklarının ağırlık derecesini anlatmaları daha da zorlaşır.
Fibromiyaljiyi Anlamak… Fibromiyalji Gerçek Bir Hastalıktır!
- Fibromiyalji hastaların 2/3’ü tanı alamamaktadır. Birçok tetkik yaptırarak hastanelerde doktor doktor gezmekte ya da senin bir şeyin yok, yaşadıkların psikolojik denilmektedir.
- Şikayetlerin şekli, tarzı standart tanımlamalara uymamaktadır. Gezen, yer değiştiren ağrılar vardır. Bacağındaki dayanılmaz ağrı, koluna ya da omzuna sonra da diğer ayak bileğine geçebilmektedir.
- Ağrıyı anlatırken hasta zorlanmakta; çürümüş gibi, elektrikleniyor, bıçaklanıyor, yanıyor, çimdikleniyor, buz saplanıyor… gibi ifadelerle anlatmaya çalışmaktadır.
- Çok halsiz, yorgun hali anlaşılamamaktadır. Çünkü bu hastaların dış görünümleri gayet sağlıklıdır. Hatta çoğunlukla yaşını göstermeyen bir halleri vardır.
- Geçmişlerine baktığımızda yerinde duramayan, becerikli, başarılı, çalışkan ve genellikle titiz, mükemmeliyetçilerdir. Aslında çok halsiz düşmüş olsalar da içlerinde iş yapma isteği çok fazladır ama yapacak güçleri yoktur. Bu durum onları neredeyse kahreden bir zıtlıktır.
- Yavaş insanlara, beceriksizliğe hiç dayanamazlar. Ev işlerinden üst düzey yöneticiye kadar hangi alanda olursa olsun yapılan işleri beğenmezler, hataları bulurlar. Aslında gerçekten diğerlerinden daha iyisini çoğunlukla yapabilirler.
- Yetenekli, yaratıcı yönleri fazladır. Genelde işlerinde farklı ve başarılı olurlar. Hastalık onları ele geçirinceye kadar. Kapasitemin neredeyse %20’sini kullanıyorum derler ama işler yine de diğer insanların yaptığına yakın yürümektedir.
Fibromiyalji standart hastalık profiline uymaz. Bir yerde bu kadar ağrı varsa orada ciddi görünen bir hasar bekleriz ama fibromiyaljide bu hasar tespit edilemez. Bilgisayar örneğini boşuna vermiyorum çünkü benziyor. Bu hastalığın bio-elektriksel özellikleri belirgindir. Fibromiyalji hastalarının tüm beden ve zihin net-work’ü hızlı ve karmaşık çalışabilmektedir. Bu karmaşıklıktaki kaçaklar sistemi olumsuz etkilemekte ve hastalık yapmaktadır. Diğer yandan bu hastalardaki yetenek, hızlı çalışma ve üretme, farklı olma hallerini de açıklamaktadır.
52 yaşında ilkokul mezunu fibromiyalji hastasının muayenenin başında kendiliğinden anlattıkları yukarıdaki anlatımlara bir örnek oluşturmaktadır.
“Kollarımda uyuşma son zamanlarda çok arttı, lastikle sıkılınca uyuşur ve uzun kalınca ağrır ya öyle bir ağrı… Uyuyup uyanınca ellerimin açılıp kapanması zorlaşıyor, parmaklarım uyuşuk oluyor. Ellerimi hareket ettiriyorum yavaş yavaş açılıyor. Sabahları bir şey tutamıyorum, elimdekileri düşürecek gibi oluyorum. Kollarım son zamanlarda daha çok rahatsız ediyor ama yıllardır boyun ve bacaklarım asıl sorunlu bölgem.
“Ayaklarımın üstüne basınca çivilerin dikenlerin üstüne basıyor gibi oluyorum. Uyanınca hemen yataktan kalkamıyorum. Yatakta bir süre açılmaya çalışıyorum. Yataktan kalkacağım ama ayaklarımın üstüne nasıl basacağım diye düşünüyorum. Ayaklarımın altı sanki kocaman şiş gibi, o hissi aktarabilmek çok zor. Gün içinde de ayaklarımda ağrı, uyuşukluk oluyor, sanki bir şeyler batıyor. Mayıs ayı boyunca ayak ve bacaklarım hep çimdiklendi gibi oldu.”
“2010 yılında menisküs ameliyatı oldum. Sanki her şey ondan sonra artmaya başladı gibi. Ameliyattan önce ayaklarımın altı yanardı. Ayaklarımın altına buz koyup öyle uyuduğum zamanlar olurdu. Şimdilerde ise hep soğuk, ısınmıyor. Bazen yine yandığı oluyor. Ortası yok gibi.”
“Sabah yorgun kalkıyorum, sonra biraz açılıyorum, basit birkaç ev işi yapıyorum, öğleye doğru şarjım bitiyor. Mutlaka biraz uyumam gerekiyor. Bunu benden başka kimse anlayamaz ki.”
“Sanki vücudumu ahtapot gibi bir şey sarıyor ve her sene artıyor. İçimde görünmeyen ve büyüyen bir ahtapot var.”
“Kol ve bacaklarım sanki löpür löpür sallanıyor. Kaslarım zayıflıyor, gevşiyor. Dokunsam ağrıyor. Kollarım çok güçsüz. Kendimi 70 yaşında gibi hissediyorum.”
“Dizimin arkasından baldırıma doğru bızz bızz bir ses duyuyorum, elektrik sesi gibi. Başkalarına anlatsam bana gülerler.”
“Sırtımda karıncalar var. Bir kutu karıncayı sırtıma boşaltmışlar da onlar ısırıyor, acıtıyor, kımıl kımıl yığın halinde oradalar, yıllardır gitmiyorlar…”
“Damarlarım tıkanık gibi, ayaklarım keçe gibi, boynumda karıncalanma var.”
“Sanki vücudumun silindirin arasından geçse, iyice ezilse, iyi gelecek gibi… Dokununca da ağrıyor ama…”
“Torunlarım var onları görmeyi onlarla bir şeyler yapmayı çok istesem de eve kimse gelsin istemiyorum, her şey fazla geliyor, unutkanlığım da var. Düşünme ve muhakeme yeteneğim yavaşladı bazen konuşmak bile zor geliyor.”